本以為只是凍瘡!結果「一查病因」28歲女患者當場落淚 醫生提醒:它尤其「偏愛」年輕女性

這幾天
系統性紅斑狼瘡
又一次映入大眾眼帘,這到底是什麼病?真的有這麼可怕嗎?

昨晚,@周海媚工作室發文:我們沉痛的告知大家:海媚姐因病醫治無效,於2023年12月11日離開了我們。願天堂沒有疾病,願來生我們再相識。
此前,曾有傳言稱周海媚患有免疫系統疾病紅斑狼瘡,並因此對事業造成了極大影響。對此,周海媚曾公開闢謠並在節目中澄清,自己讀書時就血小板偏低,嚴重時曾昏倒被送醫,全身多處淤青,經歷急救、輸血。
工作室並未公布具體病因,「紅斑狼瘡」仍持續引發大眾關注。關於這一疾病,我們需要知道這些。

95後姑娘凍瘡兩三年
結果竟是系統性紅斑狼瘡
近日,95後年輕女孩小玲(化名)來到杭州市第一人民醫院風濕免疫科就診,她因反覆發作的凍瘡,被皮膚科醫生推薦來到這裡。
易彩虹醫生接診後,發現小玲雙手布滿許多紅腫皮疹,看上去的確與尋常凍瘡無異。
為此小玲配了很多凍瘡膏,平時也很注意保暖,但是始終消不下去。「這種情況已有兩三年,每到冬天都特別嚴重,感覺一天都沒精神。
根據小玲的情況,易彩虹為她安排了一系列檢查。
檢查結果與醫生所料不錯:小玲患上了系統性紅斑狼瘡。
小姑娘哪能接受這樣的晴天霹靂,當場就掉下了眼淚。
好在經醫生反覆勸導,終於平復情緒。目前小玲積極配合治療,病情得到有效控制,醫生告訴她:今後她可以和普通人一樣,結婚生子。

圖片由市一醫院提供
15歲少女被錯當精神病治療
結果是紅斑狼瘡在作祟
據「浙大一院」公眾號,15歲的女生彤彤(化名),今年剛考上高中,平時愛玩手游以及看一些動漫。今年九月,新高一開學沒多久,彤彤卻成了班上的問題學生。
她不僅上課自顧自講話,還跟老師說她看到一群小人在教室里跳舞,剛開始班主任以為這些都是問題學生上課搗亂的「小把戲」。直到彤彤無故掐住班上同學脖子,嘴裡念念有詞地說著動漫里的台詞,班上同學都說她是神經病後,班主任聯繫了在杭州打工的彤彤父母。在老師和老家爺爺奶奶的陪同下,彤彤在當地精神衛生中心做了一系列評估,被診斷為「急性而短暫的精神病性障礙」。
在當地接受了兩周的藥物治療後,彤彤的病情貌似穩定了一些,不再莫名攻擊別人,但依舊會突然自言自語,據她所說是在跟動漫里的角色聊天。
遠在杭州的彤彤父母心疼孩子在精神衛生中心吃不好、睡不好,就讓在老家管孩子的爺爺奶奶把彤彤接回了家調養。誰知,剛回家不久的彤彤出現高燒,並且臉上還出現了紅疹,在當地醫院做了相關檢查還發現存在胸腔積液,當地醫生覺得是結核,建議住院治療。

然而,在住院治療結核期間,彤彤還出現了多發口腔潰瘍以及雙腿浮腫,並且尿液中存在大量蛋白質,檢查提示腎臟出現病變,當地醫院建議其前往上級醫院進行進一步治療。
「我們馬上買票回來,帶她來杭州的大醫院看。」彤彤父母在電話里得知女兒的病情,立馬買了機票飛回老家,把「千瘡百孔」的女兒帶到了自己身邊,並且立即趕到浙大一院看病。
由於彤彤癥狀「五花八門」,經過浙大一院MDT多學科會診後,彤彤被送到了風濕免疫科主任林進主任醫師面前。
林進主任一見到彤彤,就知道這孩子怎麼回事了。彤彤兩頰、鼻樑上都有紅色的皮疹,像臉上停著一隻展翅的蝴蝶。
林進主任問彤彤有沒有哪裡不舒服?彤彤答:「長江長江,我是黃河。熊大熊大,熊二在哪裡?」彤彤的話語前言不搭後語,而且充滿了幻覺和妄想。
林進主任再一看她之前的報告,尿蛋白是強陽性,血液中的蛋白水平卻只有健康人的一半,說明彤彤的腎臟已經像破漁網一樣,本應該留住的蛋白質都從這個破漁網中漏了出去。 
「做個相關免疫指標檢測吧。」果然結果出來顯示,顯示彤彤的血液中存在豐富的自身抗體。
「這一切都是紅斑狼瘡在作祟。」林進主任跟彤彤父母解釋,孩子並不是得了精神疾病,而是得了狼瘡腦病。

極易誤診!
類似的情況臨床上並不少見
系統性紅斑狼瘡是一類慢性、反覆發作的自身免疫性疾病的總稱,最具特徵性的癥狀為面頰部出現蝶形紅斑,除皮膚損害外,病變還可累及多臟器和系統,由於早期癥狀並不典型,發病表現形式多種多樣,極易被誤診。

醫院供圖
「在門診中,常碰到不少系統性紅斑狼瘡患者,他們在最終走進風濕免疫科大門前,往往都有曲折的就診經驗。」易彩虹說,若系統性紅斑狼瘡病情控制不佳,可能會造成多器官損傷,嚴重可危及生命。
專盯年輕女性
無法治癒但可控制
系統性紅斑狼瘡在發病人群上「重女輕男」,男女比約為1∶7至1:9,尤其偏愛18~40歲的育齡期女性,這讓不少姑娘憂心忡忡。
「系統性紅斑狼瘡是全身性自身免疫性疾病,目前還不能治癒,但對大部分患者來說,它和像高血壓、糖尿病等慢性病一樣,經過及時規範治療,通過使用激素及生物製劑等治療方式,能有效控制病情。」易彩虹說,一旦出現皮疹、關節痛、血液系統損害和腎臟損害等現象時,請及時到醫院就診,特別是年輕女性,定要引起重視。
「狼瘡腦病也是系統性紅斑狼瘡的嚴重併發症之一。」浙大一院林進主任強調,如果好好的人突然變得健忘、情緒障礙、認知障礙、精神失常,就要警惕了,建議查下免疫系統,因為系統性紅斑狼瘡在活動期病變可能會累及中樞神經系統,出現類似精神疾病的癥狀。

醫生提醒,如果不幸患上系統性紅斑狼瘡,要做好這兩點:
注意防晒
避免疲勞,保證充分的睡眠
文章來源:騰訊





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